Pertengahan tahun 2016, sepertinya hidup gue memasuki hard mode. Mungkin untuk beberapa yang udah tau, gue lagi sakit.
Sakit yang sedikit nggak lazim, dan mungkin belum pernah kalian dengar.
Awal Juni 2016 (menjelang keberangkatan gue untuk wisuda ke Aberdeen), gue divonis mengidap Guillain Barre Syndrome (yang dari sini akan gue singkat menjadi GBS). Sebuah penyakit langka yang menyerang system saraf tepi. Rasio penderitanya diperkirakan 1:100.000 orang.
GBS ini sering juga disebut lumpuh layu oleh orang-orang awam.
Personally, I called this disease is “when your body finally hates yourself”.
Momen di mana dia mogok bekerja setelah 28 tahun dan berhenti mendengarkan perintah otak gue.
Penyebabnya apa, Ta?
Sampai detik ini, belum ada yang tau jelas apa penyebab GBS. Dimulai dari dipicu sesuatu (alien) yang memasuki tubuh, system autoimmune si penderita malah menyerang system saraf yang harusnya menyerang si alien yang masuk ke tubuh penderita.
Nah si ‘alien’ ini yang belum jelas apa.
Dari beberapa artikel yang gue baca, ‘alien’ ini bisa bermacam-macam. Mulai dari digigit serangga, keracunan makanan (food poisoning), virus Zika, hingga flu biasa (common cold).
Pun begitu dengan kasus gue. Gue nggak tau apa yang memicu GBS gue. Yang gue tau, gue kena GBS. Silakan googling sendiri ya detil GBS nya. Ada banyak banget artikel yang menjelaskan GBS dan gue takut ngasih penjelasan yang salah.
Gimana mulainya, Ta?
Awalnya gue cuma demam tinggi selama 3 hari, lalu dilanjutkan oleh kesemutan di kaki. Selang dua tiga hari berikutnya, tulang pinggang gue sakit banget hingga bikin gak bisa tidur.
Awalnya gue menyangka gue kena batu ginjal, karena gue jadi sulit buang air kecil dan pinggang yang sakit. Gue akhirnya memutuskan untuk langsung ke UGD dari kosan. Tapi setelah di CT scan, ginjal gue baik-baik saja.
DI UGD, gue mulai nggak bisa menggerakkan kaki kiri gue, dan besok paginya kaki kanan juga ikut tidak berfungsi.
Sakit, Ta?
Awalnya sih sakit banget. Apalagi di tulang pinggangnya itu. Sisanya yang gue rasakan adalah kebas (kesemutan) dari ujung kaki, hingga ke pinggang. Minggu-minggu pertama (di mana itu adalah fase parah-parahnya), gue ngerasa baal sepinggang. Mati rasa.
Untuk dicubit sekuat tenaga aja cuma terasa sedikit di kulit gue.
Sensorik dan motorik gue nol besar.
Menular, Ta?
Nggak. Karena ini adalah masalah penderita dengan dengan antibodinya sendiri, GBS nggak menular.
It is not contagious and it is a treatable disease.
Apakah GBS ada obatnya?
Gue harus ngasih disclaimer untuk masalah ini. Mohon maaf jika ada penjelasan medis yang salah gue bagi. Ini cuma berdasarkan pengetahuan gue sebagai pasien yang gue dapat dari diskusi dengan dokter dan hasil baca-baca sendiri di internet.
Ampe detik ini, nggak ada obat yang simsalabim menyembuhkan GBS. Pengobatan yang ada namanya immunotherapy. Ada dua jenis immunotherapy untuk GBS. Cuci plasma dan penyuntikan immunoglobulins ke dalam darah (kayak infus).
Gue memilih metode kedua karena lebih cepat meskipun lebih mahal. Cuci plasma (opsi pertama) prosesnya mirip dengan cuci darah, cuma yang dibersihkan adalah system autoimmune.
Penyuntikan immunoglobulins juga nggak bisa sembarangan. Harus diberikan secara hati-hati sesuai dengan berat badan si penderita.
Buat gue kemarin, gue menghabiskan 50 botol immunoglobulins dengan berat badan gue. Setelah immunotherapy ini selesai dan berharap kebasnya berhenti dan mulai turun, fase selanjutnya adalah fisiotherapy. Di mana gue harus belajar mengembalikan kemampuan sensorik dan motorik yang pernah gue miliki.
Gue akan belajar menggerakkan kaki, berdiri dan berjalan lagi. Iya, dari nol.
Sekarang kondisi gimana, Ta?
Sekarang adalah hari ke 21 gue di rumah sakit. Kebas yang gue rasakan mulai turun. Di beberapa kasus yang parah, kebasnya akan berlanjut ke dada dan paru-paru sehingga bisa menyebabkan kesulitan bernapas dan membahayakan jiwa.
Untungnya akibat tindakan yang cepat, lumpuh yang gue rasakan hanya sampai ke pinggang. Dan sekarang, gue sudah bisa menggerakkan sedikit jari-jari kaki kanan dan jari kaki kiri gue.
It is a huge progress!
Dalam beberapa hari ke depan gue mungkin sudah bisa keluar dari RS dan memulai fase penyembuhan untuk mengembalikan sensorik dan motorik gue melalui sesi-sesi fisio terapi.
Bagian paling sulit dari penyakit ini menurut gue bukanlah dari sisi fisiknya. Oke, gue memang harus mengakui badan gue sakit secara fisik akibat semua proses penyembuhan dan obat-obatan yang gue terima.
Tapi bagian yang paling berat menurut gue malah sisi psikologis dari penyakitnya. Di mana di usia yang masih dibilang prima, gue harus kehilangan setengah badan gue.
This disease knocked myself down to the lowest point of my life several times.
Dalam hitungan hari, hidup gue berubah seratus delapan puluh derajat.
Hal-hal sederhana seperti duduk tegak, menggerakkan jari atau lutut, atau bahkan buang air sekarang sulit sekali gue lakukan.
Gue juga harus mulai membiasakan diri untuk hidup tanpa kaki, at least untuk 2-3 bulan ke depan. Dengan harapan, gue bisa mandiri untuk melakukan pekerjaan sehari-hari seperti memakai baju, sikat gigi atau buang air tanpa bantuan orang lain.
And for the rest of the year, I am sure this is gonna be a real struggle.
Kenapa nulis ini, Ta?
Beberapa orang menyarankan untuk tidak membagi cerita ini ke publik karena terlalu personal, but hey…I do it anyway.
Ada beberapa alasan yang bisa gue berikan. Layaknya hal-hal lain yang pernah gue tulis di blog ini (patah hati, nerbitin buku, kuliah ke luar negeri, dll), GBS juga menjadi salah satu landmark penting dalam hidup gue yang harus gue catat.
Penting rasanya untuk tetap menulis tulisan yang bisa menjadi milestone sejauh apa progress gue dalam fase penyembuhan nanti.
Alasan berikutnya adalah karena banyak banget yang nanyain gue sakit apa, dan kenapa udah lama nggak ngupdate blog lagi. Dan sekarang, fisik gue sekarang sudah cukup kuat untuk bisa duduk dan menulis lagi.
So now, you guys know.
Alasan penting lainnya adalah, menulis membuat gue tetap waras dan punya sense of purpose terhadap penyakit ini. Gue rasanya sudah lelah dengan semua emotional roller coaster selama beberapa beberapa minggu terakhir. Dan gue butuh satu jalan keluar, yang gue rasa, cara yang paling tepat adalah melalui tulisan.
Dan alasan terakhir, gue ingin menaikkan awareness orang-orang terhadap GBS. Mungkin dengan membaca tulisan-tulisan gue tentang penyakit ini, orang minimal tau tentang penyakit GBS, dan yang untuk sesama penderita GBS bisa sama-sama menjadi sumber motivasi untuk sembuh.
So, until the next post I guess?
